Más que una mamá: Perdida en un sueño versus una convulsión
Me di cuenta mientras salía a caminar esta mañana que había olvidado algo muy importante que quería compartir. Algo muy importante.
la pausa
Dejame explicar. Pero antes de entrar en materia, creo que es importante que sepas que estoy hablando de epilepsia. ¿Qué sabes sobre las convulsiones? Piénsalo seriamente. ¿Cómo es una convulsión?
¿Qué sabes sobre las convulsiones?
¿Cómo es una convulsión?
Ahora bien, ¿de dónde proviene su conocimiento?
Ahora, ¿de dónde viene su conocimiento de cómo es una convulsión? Piénsalo. ¿TELEVISOR? ¿Experiencia personal? ¿Es algo que recogiste pero no recuerdas dónde?
Mi base de conocimientos sobre las convulsiones provino de los comerciales de minutos médicos que solían transmitirse en la televisión, los programas de televisión y ver una convulsión en vivo y en persona cuando un compañero de trabajo colapsó en el trabajo y comenzó a temblar involuntariamente. Ese colapso y temblor involuntario es probablemente lo que pensó cuando imaginó una convulsión. Pero ese es solo un tipo de convulsión. Algunas convulsiones son igual de dañinas pero muestran pocos signos físicos externos.
Ahora a mi historia que a algunos hechos.
No sé por qué, pero estaba obsesionada con vencer la curva cuando se trataba de aprender a ir al baño. Solo una vista de avance rápido, eso no sucedió. Pero como padres primerizos, todos tenemos nuestras "cosas" que queremos lograr o hacer mejor que nadie. Ese ego desaparece muy rápido cuando comienzas a experimentar el cansancio que te chupa el alma o cuando tienes un segundo hijo y te das cuenta de que tu primer hijo fue increíble y fácil y tuviste suerte con un lado de la habilidad.
Aprendí su cara de caca muy rápido. Cuando vi la cara de caca, verbalicé lo que estaba haciendo. Lo reconocí, que era el primer paso para llevarlo al baño a tiempo. Cada blog que leí decía que había un cambio en la expresión cuando orinaban. Miré y miré y miré y nunca lo vi. Ahora voy a ser contundente, porque sabes que soy súper inteligente ahora porque he tenido Two Kids (más ego con una pizca de experiencia. PD: estoy siendo serio y sarcástico al mismo tiempo). Mirando hacia atrás, creo que la cara de orinar es una completa mierda. Fantasía completa de mamá, y la más peligrosa para nuestros días y época, la bloguera de mamás "Necesito contenido, así que voy a inventar esto y asombrar a otras mamás". Pero podría estar equivocado. Cada niño es diferente y algunos bebés pueden tener indicaciones obvias. El mío no.
Asi que de vuelta a la historia. A los 4 meses, Marcus tenía un gran control de la cabeza. Lo sentamos en una silla alta en la mesa, enrollamos un montón de mantas a su alrededor para que no pudiera caerse y llenamos su bandeja con juguetes. ¡¡Fue increíble!! ¡Voy a disfrutar de una comida mientras todavía estaba caliente y sin un bebé amamantando en mi regazo! Esto fue un cambio de juego.
Entonces sucedió algo que nunca olvidaré.
Hizo una pausa en el juego y miró hacia el espacio. En ese momento, estaba convencido de que acababa de ver su cara de orinar. Se quedó mirando el tiempo suficiente para orinar. Nada parecía incorrecto o malo en el momento. Finalmente había visto la cara de orinar.
Ahora, en retrospectiva, estoy lleno de culpa de mamá. Porque ahora sé que acababa de presenciar un ataque.
Entonces no sabía de las crisis de ausencia, ni de que algo anduviera mal. Aprenderá más sobre las crisis de ausencia a continuación. Marcus se detenía por cortos períodos de tiempo, luego siempre volvía a lo que estaba haciendo. No parecía haber nada negativo. Nada disparó mi instinto de mamá. Estaba buscando una cara de orina y encontré una. Si no hubiera estado buscando una cara para orinar y encontré una, mi explicación para sus pausas, entonces podría haber cuestionado la pausa y haberle comentado a su médico. O podría no haber pensado en ello porque no había nada malo.
En ese momento, estaba tan feliz. Conocía la cara de orina y la cara de caca, ¡el primer paso para completar el entrenamiento temprano para ir al baño! Me di cuenta de estas pausas a diario, y cada vez que mojaba el pañal (estoy convencida de que los niños orinan más que las niñas). No fue hasta que cumplió 2 años y empezamos a enseñarle a ir al baño que me di cuenta de que algo andaba mal. Sí, ya 2, no por delante de la curva por muchas razones que saturarán este párrafo. Estábamos en la sala de estar, él no tenía pañales y se detuvo, y me abalancé sobre él esperando orinar. Pero no orinó. Esa fue la campana de alarma número 1. Esa no era su cara de orinar, entonces, ¿qué estaba pasando? Mi instinto de mamá se aceleró y estaba en alerta máxima, y mi memoria volvió a la silla alta. Mierda, me había equivocado. Algo más estaba pasando. ¿Pero que? fue malo? Sucedían muchas cosas en el fondo de mi mente, podía sentirlo calculando y extrayendo de la memoria y el conocimiento, pero aún no me venía nada a la mente.
Me sentí muy culpable por esto, pero ahora me doy cuenta de que hice lo mejor que pude con lo que sabía en ese momento. Todavía me siento mal por el tiempo perdido ayudándolo, pero no siento un arrepentimiento ni una culpa aplastantes. La culpa de mamá es un sentimiento horrible. Adapté mi tren de pensamiento, me eduqué y cargué contra nuestro sistema médico como un toro cuando estaba armado con la información correcta y la confianza de que tenía razón. Y no retrocedí, ni siquiera cuando el médico no me escuchó. Insistí incluso cuando tuvimos un EEG positivo que confirmó actividad convulsiva en el lado derecho de su cerebro, y su médico dijo que las convulsiones eran normales porque tenía autismo. Su Doctor no estaba preocupado porque se estaba desarrollando y progresando. Yo no acepté eso. Presioné por un neurólogo. Tomó tiempo. Nada sucede de la noche a la mañana en nuestro sistema médico. Y estoy tan feliz de haberlo hecho.
El neurólogo no pensaba lo mismo que el médico. Fue entonces cuando me di cuenta de que su médico tenía un sesgo. Un Bias que podría haber dañado a mi hijo a la larga. A continuación, leerá más sobre el peligro de un sesgo médico. El neurólogo dijo que 'una convulsión, sin importar cuán grande o pequeña sea, hace que las neuronas fallen en el cerebro y eso podría causar daño'. Estaba tan feliz que presioné para obtener una referencia. Y ahora, mi hijo acaba de cumplir 6 años y ha estado medicado desde noviembre (me llevó más de 2 años de lucha) ha estado medicado y hemos visto una diferencia tremendamente positiva en su día a día. Ojalá hubiéramos obtenido resultados más rápido, podría haber sido mejor para él a largo plazo. Pero usé una gran cantidad de enfoque y energía e hice que esto sucediera. No tengo nada de qué sentirme culpable.
¿Qué son las crisis de ausencia?
Las convulsiones de ausencia, que afectan a aproximadamente dos de cada 1000 personas, solían denominarse convulsiones de "pequeño mal" . estas convulsiones son causadas por una actividad eléctrica anormal e intensa en el cerebro. Normalmente, las células nerviosas del cerebro (neuronas) se comunican entre sí emitiendo pequeñas señales eléctricas. Pero con una convulsión, estas señales se vuelven anormales.
¿Cómo es una crisis de ausencia?
Por lo general, este tipo de convulsión dura entre 10 y 30 segundos. La persona, generalmente un niño, deja de hacer lo que sea que esté haciendo (hablar, caminar, jugar) y parece "mirar al vacío". Las crisis de ausencia rara vez causan una verdadera convulsión en la que la persona se cae o colapsa.
A pesar de perder el conocimiento brevemente, la persona generalmente se recupera por completo sin confusión persistente u otros efectos nocivos. Estos "episodios" pueden ocurrir con poca frecuencia o varias veces por hora.
Aquí es donde está el problema si usted es padre de un niño que tiene estos síntomas.
el sesgo
Debido a que la gran mayoría de los niños superan las convulsiones de ausencia al crecer, algunos profesionales médicos consideran que esta forma de convulsiones en los niños es común y, debido a que existe la posibilidad de que puedan superarlas, no lo ven como una preocupación.
PERO y es un ENORME PERO
Alrededor de una cuarta parte de los niños que tienen convulsiones de ausencia desarrollarán otro tipo de convulsiones generalizadas llamadas convulsiones tónico-clónicas (anteriormente llamadas convulsiones "gran mal").
En los niños, las crisis de ausencia pueden interferir con el aprendizaje y, a menudo, se malinterpretan como ensoñación o falta de atención. Por lo tanto, no se diagnostican lo suficientemente temprano.
Entonces, ¿cómo saber si su hijo es el niño que superará las crisis de ausencia o si su hijo está en el 25% de los niños que desarrollarán crisis epilépticas de gran mal?
¡TIENES QUE CONSULTAR A UN NEURÓLOGO! NECESITAS PRUEBAS. NECESITA UN SISTEMA MÉDICO QUE ACTÚE RÁPIDAMENTE Y LO TOME EN SERIO. Esta no es una situación del tipo "bueno, esperemos y veamos qué sucede". Estamos hablando de daño cerebral y retrasos en el desarrollo. Estos son un gran problema. Afectarán la calidad de vida de su hijo e impactarán sus niveles de estrés en el hogar. Confía en mí, he estado allí. Es una carga pesada para llevar contigo.
¿Puedes decir que todavía estoy acalorado y apasionado por esto?
¿Querer aprender más?
Referencias confiables sobre las crisis de ausencia
Sociedad de Epilepsia del Reino Unido
Sociedad Canadiense de Pediatría
PS Potty entrenando superando la curva
No mostró signos de estar listo. Seguí sentándolo en el orinal a los 6 meses con un éxito mixto. Estaba amamantando de 4 a 5 veces al día con tomas que duraban de 1 a 2,5 horas. Le gustaba usarme como chupete. Mi hija nació cuando él tenía 22 meses y habíamos leído lo suficiente sobre la regresión del entrenamiento para ir al baño y no queríamos arriesgarnos antes de que ella viniera. Y estábamos en un viaje médicamente con él que involucró mucho conducir hasta Ottawa. Teníamos el orinalito en la furgoneta, pero estábamos cansados como padres a estas alturas y nuestro matrimonio no era el mismo. Todas las respuestas normales al estrés, todo se desenvolverá a medida que avanza el mes.