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F *** février mon âme est fatiguée

Il est temps pour moi de porter mon cœur sur ma manche, ce n'est pas facile pour moi car je n'aime pas être vulnérable. J'ai besoin d'être bien à l'extérieur. Présenter un visage courageux même quand je ne vais pas bien. Je dois être forte à l'intérieur et à l'extérieur, alors admettre que je ne vais pas bien en ce moment est incroyablement difficile.

Ma fille a pris cette photo.

Je dois donc m'excuser d'être derrière le ballon, si loin derrière le ballon en 2020. Je n'ai toujours pas fini de relire les articles de blog que j'ai écrits pour janvier, j'ai annoncé un prochain concours pour un soutien-gorge mais j'ai posté la mauvaise photo, et je n'ont toujours pas publié le billet de blog sur les soutiens-gorge sans couture. C'est écrit et aujourd'hui j'ai pris les photos pour ça. Je n'ai pas non plus commencé mon marketing de février, j'avais un thème et un plan pour le contenu mais en ce moment mon humeur, très honnêtement, est Fuck February. Je ne suis pas un Scrooge quand il s'agit d'amour, mais je suis vraiment fatigué et je n'ai pas du tout réussi à allumer une étincelle en moi ce mois-ci.

Un de ses EEG

En novembre, mon fils a reçu un diagnostic d'épilepsie et a reçu des médicaments qu'il devra probablement prendre pour le reste de sa vie. Cela n'a pas été une surprise. J'ai dû me battre pendant des années pour que son pédiatre du développement m'écoute et prenne mes préoccupations au sérieux. En 2018, nous avons finalement obtenu une référence pour un EEG et cela a confirmé qu'il y avait une activité convulsive dans son cerveau. Et pourtant, elle ne voulait pas nous référer à un neurologue parce que sur le plan du développement, il s'améliorait, derrière ses pairs de manière significative, c'est pourquoi nous avons été référés à elle, mais à ses yeux, il s'améliorait toujours.

Cela ne me suffisait pas, alors je me suis battu pour un neurologue, ce qui m'a pris plus de temps précieux. En 2019, après quelques rendez-vous en neurologie et un autre EEG, le type de convulsion de mon fils a été diagnostiqué et il prend maintenant des médicaments qui, je l'espère, amélioreront sa qualité de vie et arrêteront d'autres lésions cérébrales. Mon fils n'est pas neurotypique, donc tout avantage que je peux obtenir pour l'aider, je le prendrai.

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Piggybacks et promenades à l'épaule : il aime vraiment tenir le coup en me couvrant les yeux !

Novembre 2019 a marqué la fin d'une longue guerre de trois ans avec de petites batailles et des temps de repos. On pourrait penser que maintenant que tout est dit et fait, je ressentirais un sentiment de fermeture, mais au lieu de cela, je me sens complètement épuisé et je pense un peu brisé. Ce qui est vraiment difficile à admettre à haute voix parce que je suis le plus fort. Je suis celui que les gens disent toujours "tout ira bien" et ils le croient. Mais je sais qu'à long terme, ça ira, mais cela dépendra vraiment de la façon dont je prendrai soin de moi maintenant à court terme.

12 mois !

Mon histoire est beaucoup plus compliquée que ça, bien sûr, ça a commencé quand mon fils avait 13-14 mois et il a commencé à s'éloigner de nous. Je l'ai vécu en silence sans soutien et avec le recul, c'était une énorme erreur. Mais je ne suis pas le genre de personne qui parle de ses problèmes et des choses négatives qui se passent dans ma vie. Je n'aime pas me plaindre, je sais que je vais les surmonter, ce n'est pas pour toujours.

La petite aide de maman !

2018 a été une année exceptionnellement difficile et je voulais vraiment écrire à ce sujet et partager ma vie avec vous, mais j'avais peur que cela fasse fuir la communauté HEA mama, et pour cause. Lorsque vous êtes enceinte, vous ne voulez pas penser à tous les maux et aux « besoins spéciaux » qui pourraient accompagner votre bébé. Vous voulez Happily Ever After avec santé et bonheur. Je ne voulais pas jeter une ombre sur ta grossesse. Mais c'est aussi la façon dont certains de nos amis et de notre famille ont réagi qui m'a laissé incroyablement incertain quant à ce que je devrais réellement révéler sur ma vie quotidienne et son poids.

Camping, il aidait à la vaisselle ! 15 mois

Lorsque mon fils a reçu un diagnostic de trouble neurologique, certaines réactions m'ont surpris. Les gens étaient moins que favorables. Je ne sais pas si c'était mon mari et moi qu'ils voulaient éviter, nous traversions la période la plus difficile de notre vie, notre bébé s'éloignait de nous, il avait perdu la capacité de parler, avait cessé de nous regarder dans les yeux, a lancé beaucoup de crises de colère, nous perdions notre petit garçon décontracté et nous étions coincés à attendre que notre système médical nous presse. Ou pensaient-ils que son trouble neurologique était contagieux (ce n'est pas d'ailleurs) ? Ou pire et très courant, quelle part de son comportement pensaient-ils être une mauvaise parentalité de notre part ? C'était une expérience d'isolement.

Aide au jardin ! 18 mois

Je n'ai donc pas blogué à ce sujet ni partagé aucune de mes luttes sur les réseaux sociaux. Je ne voulais pas que ce que je percevais comme ma faiblesse à l'époque effraie mon petit public. Je ne voulais plus perdre. Mais je me rends compte maintenant que si la lecture de ma vie familiale et de mes difficultés parce que je suis une mère ayant des besoins spéciaux vous donne envie de quitter cet espace et de ne pas soutenir ma petite entreprise, alors vous ne faites pas partie de ma tribu, et ce n'est pas grave.

Pour mon cœur et mon âme, je vais écrire davantage sur le voyage qui m'a amené à aujourd'hui et les problèmes que j'ai maintenant en conséquence. Et peut-être que je peux vous donner de la force ou au moins vous apprendre à ne pas faire les mêmes erreurs que moi si vous faites un voyage similaire.

Cela va être une expérience crue, et juste un avertissement, quand je suis émotif et épuisé, ma grammaire devient de la merde, alors ne jugez pas, je ne suis pas stupide, je ne suis tout simplement pas à mon meilleur.

Épuisé et se sentant un peu exposé

Nancy

Ma fille a volé mon téléphone aujourd'hui et a pris cette photo de moi pendant que j'écrivais ceci. Se sentir aussi vaincu que ma posture.

4 commentaires

  • I am there with you. You are a wonderful mom and more important a beautiful person inside and out. Take care of yourself. If you ever need help from me I can usually switch schedules and help you out. And you know you are always welcome here.

    Diane
  • This post spoke to me on so many levels. My son who is 4 also has epilepsy and he has experienced so many regressions as well as severe behavioural and sleep changes which were what led to his diagnosis. We have also experienced heartache with the lack of support or understanding. That exhaustion in your bones is something that sleep can’t fix. It’s debilitating and paralysing. Sending so much strength. Xx

    Jemma
  • Thank you for sharing Nancy. So sorry to hear you guys have been going through this. Parenthood is tough enough, and then to carry this and not feel supported with the people you told, it’s even tougher. I hope that in writing this you feel a little less defeated and that your HEA community can help uplift and support you along your journey too.
    Marcus is lucky to have a mom like you who fought for him to get the help he needed. You are doing great even if it feels otherwise.

    Nicole
  • All my love mama – this certainly hasn’t been the “easy years” Having been a client over the last 3 ish years I’ve known of your struggles but didn’t know how to help aside from supporting your growing business. I wish you peace in hopes that now you’ve gotten the help you have been fighting so hard to get for your little handsome man. PTSD is a thing when it comes to this – reach out- seek help – we are your tribe <3

    JM

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