J'ai réalisé pendant ma promenade ce matin que j'avais oublié quelque chose de vraiment important que je voulais partager. Quelque chose de très important.

La pause

Laissez-moi expliquer. Mais avant d'entrer dans le vif du sujet, je pense qu'il est important que vous sachiez que je parle d'épilepsie. Que savez-vous des convulsions ? Pensez-y sérieusement. À quoi ressemble une crise?

Que savez-vous des convulsions ?

À quoi ressemble une crise?

Maintenant, d'où vient votre savoir ?

Maintenant, d'où vient votre connaissance de ce à quoi ressemble une crise ? Pensez-y. LA TÉLÉ? Expérience personnelle? Est-ce quelque chose que vous avez ramassé mais dont vous ne vous souvenez plus où ?

Ma base de connaissances sur les convulsions provenait des petites publicités médicales qui étaient diffusées à la télévision, des émissions de télévision et de voir une crise en direct et en personne lorsqu'un collègue s'est effondré au travail et a commencé à trembler involontairement. Cet effondrement et ce tremblement involontaire sont probablement ce à quoi vous pensiez lorsque vous imaginez une crise. Mais ce n'est qu'un type de crise. Certaines crises sont tout aussi nocives mais montrent peu de signes physiques extérieurs.

Passons maintenant à mon histoire plutôt qu'à certains faits.

Je ne sais pas pourquoi, mais j'étais obsédé par l'idée de battre la courbe en matière d'apprentissage de la propreté. Juste une vue en avant rapide, cela ne s'est pas produit. Mais en tant que parents pour la première fois, nous avons tous notre "chose" que nous voulons réaliser ou faire mieux que quiconque. Cet ego s'efface très rapidement lorsque vous commencez à ressentir de la fatigue ou lorsque vous avez un deuxième enfant et que vous réalisez que votre premier enfant était génial et facile et que vous avez eu de la chance avec un côté de compétence.

J'ai appris son visage de caca très rapidement. Quand j'ai vu le visage de caca, j'avais verbalisé ce qu'il faisait. Je l'ai reconnu, ce qui était la première étape pour l'amener aux toilettes à temps. Chaque blog que j'ai lu disait qu'il y avait un changement d'expression quand ils faisaient pipi. J'ai regardé et regardé et regardé et je ne l'ai jamais vu. Maintenant, je vais être franc, parce que vous savez que je suis super sage maintenant parce que j'ai eu deux enfants (plus d'ego avec un peu d'expérience. PS, je suis sérieux et sarcastique en même temps). Avec le recul, je pense que le visage pipi est une connerie complète. Le fantasme complet de maman, et le genre le plus dangereux pour notre époque, la maman blogueuse "J'ai besoin de contenu alors je vais inventer ça et épater les autres mamans". Mais je peux me tromper. Chaque enfant est différent et certains bébés peuvent avoir des préceptes évidents. Le mien ne l'a pas fait.

Revenons donc à l'histoire. À 4 mois, Marcus avait un excellent contrôle de la tête. Nous l'avons assis sur une chaise haute à table, avons enroulé un tas de couvertures de réception autour de lui pour qu'il ne puisse pas s'effondrer et nous avons rempli son plateau de jouets. C'était incroyable!! Je pars déguster un repas alors qu'il fait encore chaud et sans bébé allaité sur mes genoux ! Cela a changé la donne.

Puis quelque chose s'est passé que je n'oublierai jamais.

Il s'arrêta de jouer et regarda dans le vide. À l'époque, j'étais convaincu que je venais de voir son visage pipi. Il a regardé assez longtemps pour faire pipi. Rien ne semblait mal ou mauvais sur le moment. J'avais enfin vu le visage pipi.

Maintenant, rétrospectivement, je suis pleine de culpabilité de maman. Parce que maintenant je sais que je venais d'être témoin d'une crise.

Je ne savais pas qu'il y avait des crises d'absence à l'époque, ou que quelque chose n'allait pas. Vous en apprendrez plus sur les crises d'absence ci-dessous. Marcus s'arrêtait pendant de courtes périodes, puis il revenait toujours à ce qu'il faisait. Il ne semblait rien y avoir de négatif. Rien n'a déclenché mon instinct de maman. Je cherchais un visage pipi et j'en ai trouvé un. Si je n'avais pas cherché un visage de pipi et en avais trouvé un, mon explication pour ses pauses, alors j'aurais peut-être remis en question la pause et l'aurais signalé à son médecin. Ou je n'aurais peut-être pas pensé à ça parce qu'il n'y avait rien de mal.

A l'époque, j'étais si heureux. Je connaissais le visage pipi et je connaissais le visage caca, la première étape de l'apprentissage précoce de la propreté ! J'ai remarqué ces pauses quotidiennement, et à chaque fois que la couche était mouillée (je suis convaincue que les garçons urinent plus que les filles). Ce n'est que lorsqu'il avait 2 ans et que nous avons commencé l'apprentissage de la propreté que j'ai réalisé que quelque chose n'allait pas. Eh oui, déjà 2, pas en avance sur la courbe pour bien des raisons qui vont encombrer ce paragraphe. Nous étions dans le salon, il était sans couche et il s'est arrêté, et je me suis jeté sur lui en attendant un pipi. Mais il n'a pas fait pipi. C'était la sonnette d'alarme numéro 1. Ce n'était pas son visage de pipi, alors que se passait-il ? Mon instinct de mère a repris et était en état d'alerte, et ma mémoire est revenue à la chaise haute. Merde, je m'étais trompé. Quelque chose d'autre se passait. Mais quoi? c'était mal ? Beaucoup de choses se passaient à l'arrière-plan de mon esprit, je pouvais le sentir calculer et tirer de la mémoire et des connaissances, mais rien ne me venait encore à l'esprit.

Je me sentais vraiment coupable à ce sujet, mais maintenant je réalise que j'ai fait de mon mieux avec ce que je savais alors. Je me sens toujours mal pour le temps perdu à l'aider, mais je ne ressens pas de regret ni de culpabilité écrasants. La culpabilité de maman est un sentiment terrible. J'ai adapté mon train de pensée, je me suis éduqué et j'ai chargé notre système médical comme un taureau quand j'étais armé de la bonne information et de la confiance que j'avais raison. Et je n'ai pas reculé, même quand le médecin ne m'a pas écouté. J'ai persisté même lorsque nous avons eu un EEG positif qui a confirmé l'activité de saisie sur le côté droit de son cerveau, et son médecin a dit que les crises étaient normales parce qu'il était autiste. Son médecin n'était pas inquiet parce qu'il se développait et progressait. Je n'ai pas accepté cela. J'ai poussé pour un neurologue. Cela a pris du temps. Rien ne se passe du jour au lendemain dans notre système médical. Et je suis si heureux de l'avoir fait.

Le neurologue n'était pas du même avis que le médecin. C'est là que j'ai réalisé que son médecin avait un parti pris. Un biais qui aurait pu nuire à mon fils à la longue. Vous en apprendrez plus sur le danger d'un biais médical ci-dessous. Le neurologue a déclaré qu '«une crise, quelle qu'en soit la taille, provoque des ratés dans le cerveau des neurones et cela pourrait causer des dommages». J'étais si heureux que j'ai poussé pour obtenir une référence. Et maintenant, mon fils vient d'avoir 6 ans et est sous traitement médicamenteux depuis novembre (il m'a fallu plus de 2 ans de combat), il prend des médicaments et nous avons constaté une énorme différence positive dans sa vie quotidienne. J'aurais aimé que nous ayons obtenu des résultats plus rapidement, cela aurait peut-être été mieux pour lui à long terme. Mais j'ai utilisé énormément de concentration et d'énergie et j'ai fait en sorte que cela se produise. Je n'ai aucune raison de me sentir coupable.

Que sont les saisies d'absence

les crises d'absence, qui touchent environ deux personnes sur 1 000, étaient autrefois appelées crises de « petit mal ». Ces crises sont causées par une activité électrique anormale et intense dans le cerveau. Normalement, les cellules nerveuses du cerveau (neurones) communiquent entre elles en émettant de minuscules signaux électriques. Mais avec une crise, ces signaux deviennent anormaux.

À quoi ressemble une crise d'absence ?

Typiquement, ce type de crise dure entre 10 et 30 secondes. La personne, le plus souvent un enfant, arrête brusquement tout ce qu'elle fait (parler, marcher, jouer) et semble "regarder dans le vide". Les crises d'absence provoquent rarement une véritable convulsion dans laquelle la personne tombe ou s'effondre.

Malgré une brève perte de conscience, la personne récupère généralement complètement sans confusion persistante ni autres effets néfastes. Ces "sorts" peuvent se produire rarement ou plusieurs fois par heure.

Voici où se situe le problème si vous êtes un parent avec un enfant qui présente ces symptômes.

Le biais

Étant donné que la grande majorité des enfants surmontent les crises d'absence, certains professionnels de la santé considèrent que cette forme de crise chez les enfants est courante et, comme il y a une chance qu'ils puissent les dépasser, ils ne la considèrent pas comme une préoccupation.

MAIS et c'est un GROS MAIS

Environ un quart des enfants qui ont des crises d'absence développeront un autre type de crises généralisées appelées crises tonico-cloniques (anciennement appelées crises de « grand mal »).

Chez les enfants, les crises d'absence peuvent interférer avec l'apprentissage et sont souvent interprétées à tort comme de la rêverie ou de l'inattention. Ils ne sont donc pas diagnostiqués assez tôt.

Alors, comment savoir si votre enfant est l'enfant qui dépassera les crises d'absence ou si votre enfant fait partie des 25 % d'enfants qui développeront des crises de grand mal ?

VOUS AVEZ BESOIN DE VOIR UN NEUROLOGUE ! VOUS AVEZ BESOIN DE TESTER. VOUS AVEZ BESOIN D'UN SYSTÈME MÉDICAL QUI AGIRA RAPIDEMENT ET VOUS PRENDRE AU SÉRIEUX. Ce n'est pas une situation du type "bien, attendons et voyons ce qui se passe". Nous parlons de lésions cérébrales et de retards de développement. Ce sont une affaire énorme. Ils affecteront la qualité de vie de votre enfant et auront un impact sur votre niveau de stress à la maison. Croyez-moi, j'ai été là. C'est une lourde charge à transporter avec vous.

Pouvez-vous dire que je suis toujours passionné et passionné par cela?

Vous voulez en savoir plus ?

Références fiables sur les saisies d'absence

Epilepsie.com

Épilepsie Ontario

Épilepsie Canada

Harvard Santé

Société britannique de l'épilepsie

Société canadienne de pédiatrie

L'entraînement au pot PS bat la courbe

Il n'a montré aucun signe d'être prêt. Je l'ai gardé assis sur le pot à 6 mois avec un succès mitigé. Il allaitait 4 à 5 fois par jour avec des tétées d'une durée de 1 à 2,5 heures. Il aimait m'utiliser comme sucette. Ma fille est née quand il avait 22 mois, et nous en avions assez lu sur la régression de l'apprentissage de la propreté pour ne pas vouloir prendre le risque avant qu'elle n'arrive. Et nous étions dans un voyage médical avec lui qui impliquait beaucoup de trajet jusqu'à Ottawa. Nous avions le pot dans la camionnette, mais nous étions fatigués en tant que parents à ce stade et notre mariage n'était pas le même. Toutes les réponses normales au stress, toutes se dérouleront au fur et à mesure que le mois avance.